Høyere overlevelse hos voksne med ALL.
Jeg har forbannet meg på at jeg ikke skal gå i denne grøfta.
I åtte år har jeg visst at jeg kommer til å lese om bedre kur for leukemipasienter, høyere overlevelsesprosent, nye, mer effektive medisiner og behandlingsmetoder. Forskning gir resultater. Heldigvis.
Det er lenge siden jeg bestemte meg for å ikke tenke; "Bare hun hadde vært født litt senere. Tenk om hun hadde blitt syk etter at de har funnet mye metoder. Tenk om vi hadde ..."
Jeg har bestemt meg for å forholde meg til realiteten: Ida ble syk i 2001. Hun fikk den aller beste behandling, ut fra det legene og vi visste der og da. Hun døde i 2002.
Og så går jeg inn på Tidsskriftets blogg. Og leser om høyere overlevelsesprosent hos voksne pasienter med ALL. At vi har gode resultater i Norge. Bedre enn i resten av verden.
Jeg vet at midt inne i den statstikken ligger Ida. Jeg vet at hun trekker det statistiske resultatet ned.
Jeg gjenkjenner navnene på artikkelforfatterne. Jeg kjenner igjen de kliniske, medisinske uttrykkene.
Og plutselig er jeg der igjen. Tilbake i kampen. Tilbake på Rikshospitalet.
Jeg kjenner lydene, luktene - den sterile, tørre luften. Jeg kjenner adrenalinet som pumper. Jeg kjenner smaken av frykt, sorg og smerte.
Jeg kjenner at denne artikkelen gjør noe med meg.
Mitt intellekt går ikke i grøfta. Men emosjonelt stuper jeg rett ned i den.
Jeg vet at det er formålsløst å tenke: "Hva om ..., tenk hvis ..."
Det krever at jeg bruker hodet og ikke hjertet, for å unngå grøfta og ikke tenke: "Ida burde ha vært et statistisk tall på den positive aksen av kurven, ikke den som drar resultatet ned."
Og jeg vet at artikkelforfatterne, bak den hvite frakken, hadde ønsket det samme.
Ja til burkini!
for 15 år siden
Det er så vanskelig det der, å få hodet med sin fornuft og hjertet med sine følelser til å bli samkjørte. Man kan vite så veldig veldig godt med topplokket at sånn skal og burde man føle og tenke. Men så gjør man det bare ikke. Ikke i nærheten. Det lever sitt eget liv det der hjertet. Sitt helt eget ustyrlige liv. Som mer enn gjerne vil granske alle hvisomatter fra alle sider.
SvarSlettGod helg til deg selv om hjertet er på videvanke. Mitt er forresten ekspert på slikt. Selv om jeg vet jeg ikke burde. :-)
Heldigvis, May. Vi ønsker jo egentlig ikke å være fornuftige og kun tenke med hjernen og ikke hjertet.
SvarSlettJeg vil heller leve med opp- og nedturer, enn på en flat linje.
God helg til deg også, hvor nå enn hjertet er :)
Åh, jeg skjønner så innmari godt hva du mener. For selv om all fornuft sier en ting, så ligger alltid den lille tvilen der med sine tenk-om-er. Tro meg, jeg har vært der, for tenk om storesøster ikke hadde reist akkurat dit ( min skyld, for jeg fortalte henne om denne nasjonalparken), tenk om vi hadde satset på vårbryllup, tenk om hun hadde vært i dårligere form, tenk om, tenk om. Og så, tenk om hun ikke hadde blitt funnet, den er verst.
SvarSlettÅ , du gode Gunnhild - du har heldigvis et godt hode :-)) Det er vel det som kalles å leve med sorg ? Den mildner med årene , men glimtrer til innimellom. Det hender jeg også tenker hvis bare...hvorfor meg....Jeg var utrolig heldig som ble frisk - en behandling i 1976 er noe helt annet enn i dag , hadde jeg sluppe alle senskadene jeg sliter med i dag hvis behandlingen hadde vært slik den er i dag ? Nei , det nytter ikke å tenke sånn sier jeg til meg selv - Jeg er også en statikk på forskning på senskader på barn - noe som kommer kreftrammet barn til gode. Var inne på Radiumen igår til kontroll - mammografen er flyttet ned i kjelleren, herregud tenkte jeg da jeg var der nede igjen : dette er ikke noen sted for et lite barn ! Da måtte jeg kjempe med gråten...da dukker minnene opp og da kommer hvis tankene...hvis jeg ikke hadde blitt syk ,da hadde jeg ikke blitt døv , hadde brødrene mine levd da ? Nei , man må jammen være sterk til tider :-))
SvarSlettØnsker deg en god helg Gunnhild med styrkeklem.
Er så enig i dette med opp- og nedturer, Gunnhild! Innlegget ditt vekker minner... Mannen min ble lagt inn en morgen i 1976, og om kvelden leste jeg for første gang om leukemi. Og ble sikker i min sak, det må være det han har. Husker at jeg tenkte: Det er en dødelig sykdom, hvis han da ikke lever lenge nok til at de finner en virksom medisin i mellomtiden. Neste dag kom legens diagnose: Akutt Lymfatisk Leukemi. Vi fikk en uke. Etterpå kom tanken: Når det allikevel endte slik, så er jeg glad det gikk fort. Jeg rakk å få med meg noe av det smertefulle ved denne sykdommen og behandlingen, og var glad han fikk slippe. Selv var jeg midt i svangerskapet med nr. 2, hadde en på halvannet.
SvarSlettVi mennesker er så forskjellige, og jeg var nok heldig med sorgreaksjonen. Jeg slapp alle de vanlige reaksjonene,som for eksempel TENK HVIS... men havnet godt og lenge i det som på fagspråket ble kalt Manglende evne til konstruktiv handling. Trøster meg med at noe må jeg ha fått gjort, jeg var jo tross alt alenemor til 2 små i 9 år.
34 år har gått, og jeg merker fremdeles at det plutselig blir nært igjen. Regines blogg og Idas dans har vært sterk lesning i den sammenheng. Og jeg kjenner at jeg blir fortvilet når jeg hører om andre som får denne fryktelige sykdommen! Du har jo selv skrevet: Det er flere Idaer der ute. Så sant.
Takk for det du skriver, Gunnhild! Du minner oss om at vi er forskjellige, og lærer oss mye om både ventede og uventede reaksjoner. Tror det er viktig for oss å være i de reaksjonene fra tid til annen, ikke prøve å unngå dem. De er en del av livet og er med på å forme oss. Så gjelder det at vi også har respekt for andres livshistorier, og gir rom for reaksjoner også for det som ligger langt tilbake i tid.
Håper benet er i stadig bedring, og ønsker deg god helg!
Helt enig, fru Storlien; den siste måtte ha vært verst. Heldigvis greier jeg stort sett å la være å tenke; "Hva - hvis". Men noen ganger er det ett eller annet som trigger meg.
SvarSlettAnne K; ja det er nok dette som kalles å leve med sorg. Og heldigvis går det fint an. Klem til deg også.
Grethe, "Manglende evne til konstruktiv handling" - der tror jeg mange kan kjenne seg igjen. Det gjør i hvert fall jeg.
Og ja; dette med å være i livet, på godt og vondt, er i mine øyne noe av det viktigste å strebe etter.
... og benet er mye bedre, heldigvis :)
Det er vel ikke alltid like enkelt å skulle presse seg til ikke å gå i ei grøft som dette. Og som du sier så gir forskning heldigvis resultater. Alle "Hva om, enn hvis" tanker dukker opp med jevne mellomrom, men jeg er sikker på at alt som kunne gjøres ble gjort for Ida. Og at du gjorde det du kunne og mere til. Jeg håper det går bra med deg nå som høsten er i ferd med å slå seg ned. Varme tanker og gode klemmer!
SvarSlettJeg kjenner litt på hvordan du har det. Mamma skulle de ha funnet ut den kreften hun fikk, et halvt år før hun fikk bedskjeen om at hun hadde fått spredning etter en føflekkkreft i hjernen, fire år tidligere.
SvarSlettHun tok røntgen og fant ikke noe, et halvt år senere (nov.2009) tittet de igjen på de samme bildene og fant "noe" allikevel. Da fant de 12 svultser fordelt på lunger, lever og skjellet.
Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har tenkt: Hva om de hadde vært mer nøyaktig den første gangen, kansje hadde jeg hatt mamma litt lenger og i beste fall, kansje hun hadde blitt frisk?
Men jeg kan ikke tenke sånn. Hun er borte og det var vel meningen. Så jeg prøver så godt jeg kan å gå videre og prøver å tenke at mamma har det bra der hun er.
Jeg er kristen og håper og tror at hun har funnet hvilen hos Gud:)
En annen ting, jeg syntes bloggen din er flott. Du skriver så utrolig bra og det er inspirerende å lese det du skriver:)
Stor klem til deg.
Wib
Piumen og Wibeche; Jeg er ute av grøfta. Den er ikke så dyp, heldigvis.
SvarSlettBåde hjerne og hjerte vet at det er atskillig bedre å forholde seg til realiteten enn til "hva om ...", og "tenk hvis ..." :)
For meg trigger "hva om"... "hvis om", det enorme savnet...
SvarSlettI hjerte mitt lever hun alltid, i realiteten er hun borte for alltid..
I hjertet mitt vet jeg at jeg gjorde alt jeg kunne for henne, i realiteten vet jeg at det gjorde ikke helsevesenet. Jeg kan velge realiteten, men jeg velger hjertet.
Det må være ekstra vanskelig, Anonym. Og du er sikkert ikke alene. Jeg er heldig. Jeg vet med både hjerte og hjerne at både helsevesenet og vi gjorde alt vi kunne, ut fra de mulighetene vi hadde der og da.
SvarSlettFør eller senere kommer det nok en helbredende kur mot ALL. Den kommer uansett for sent i vårt tilfelle.
Jeg vet endel nå, om hvor vanskelig det er å få emosjonene til å samsvare med det fornuften sier - noen ganger går det ikke. Andre ganger blir man sjanghaiet og går i grøfta litt, før man klarer kave seg opp av den med møye ... men det er en bevisst øvelse. Å unngå å stupe med følelsene. Som du sier, plutselig er man der igjen, med minnene og hele situasjonen. Du er bevisst, klar over hva følelsene gjør med deg og hva realiteten er - hva man kan gjøre noe med og det man bare må akseptere. Lett blir det aldri. Men du vet hva du må gjøre. Jeg vil bare gjerne få si at jeg er her, og jeg vil gi deg en god klem! Du er ei fabelaktig dame. Jeg vet ikke akkurat hva du går gjennom, men jeg kan forestille meg det - og i hvert fall føle med deg. Jeg ble fortalt at sorg og savn blekner med årene - det er bare tull. Det kommer på avstand, ja. Men kjærligheten er like sterk, savnet og sorgen blir ved. Hold fast ved det gode! Klem
SvarSlettDu er en klok dame, Embla. Du har liksom styr på både tanker og ord. Det er så bra. Og jeg tror du har en sterk empati og innlevelsesevne. Kanskje i overkant for å være godt for deg? ...
SvarSlettJeg kjenner flere som deg. Det er de varmeste, vakreste menneskene. Men jeg vet at det kan være slitsomt å gå med radaren konstant ute :)Det gjør dere sårbare. Pass på å innstille radaren mot deg selv og dine egne behov og.
Klem til deg også.
Boka Idas dans har gjort endeløst inntrykk.
SvarSlettDen traff meg som menneske, og som snart yrkesaktiv lege midt i alt.
Utrolig vakker skildring av livet og kjærlighetens styrke. Jeg kjenner på savnet av Ida. Og beundrer deg, Gunnhild.
Takk til deg, Maria.
SvarSlettJeg liker så godt at dere i helsevesenet leser boken min og får noe godt ut av den.
Lykke til som snart yrkesaktiv lege. Ikke glem å være menneske :)
Hei!
SvarSlettI forgårs kveld leste jeg ferdig Idas dans. Tårene sprutet, jeg svelgte og svelgte for å ikke hulke, hårene stod rett til værs på hele kroppen. Jeg vil takke deg for en fantastisk sterk og fin bok. Jeg beundrer deg og din familie for å gå gjennom noe så fryktelig trist, på en så tilsynelatende flott måte! Du har fått meg til å sette mer pris på hverdagens små gleder, med min samboer og vesle sønn. Noe en virkeli trenger å bli påminnt, i en travel tilværelse. Tusen takk!
Takk til deg, Anonym. Og fortsatt god søndag :)
SvarSlettHei Gunnhild
SvarSlettJeg ble for ca 10.min ferdig med Idas Dans. Boken kom i postkassen på torsdag og jeg ble slukt inn i deres liv gjennom 14 måneder. Boken er utrolig fin, og gir et nytt perspektiv på livet. Om alle bare hadde vært like gode som deg til å fokusere på det positive i livet. Takk for boken og for at du har latt oss alle få være en "del" av prosessen!
Tusen takk, Maja. Men jeg må nok innrømme at jeg også har dager der hele verden er dritt ;)
SvarSlettHei. Nå drar jeg pusten og skriver noe til deg som jeg har tenkt på en stund, og syns bør komme litt mer fram. Men dette er mine tanker om det, og du har dine....Det siste du skrev om at du og har dager der hele verden er dritt, det var på tide det kom litt mer frem. FOr jeg er en av dem som og har mistet et barn i kreft- Fikk ikke den "vakre" slutten som dere fikk. Og jeg hugser en gang du var med i Kanal Fem, der du fortalte om de fine feiringene dere hadde, gode middagene med stearinlys.... Jeg følte at du skapte et bilde til alle ute om at det var slik det burde gjøres,og vidre i tida etter at du mista, at det å miste et barn ikke var det verste som kunne skje deg, at det bare var å tenke positivt, ikke la seg dra ned i grøfta. Jeg følte meg som jeg ble dratt enda lenger ned i grøfta, fikk meg til å kjenne at min måte å sørge på var feil, at jeg ikke var sterk nok for jeg kjente det som om hele verden falt fra hverandre når jeg mistet mitt barn, det var det verste som kunne skje meg, og min familie.... SÅ jeg syns at alt det positive du opplevde/opplever selvsagt var bra for deg og dine, men hva med alle oss andre, og jeg tror nok der er mer av "min type", hva gjør det med framstillingen om det å miste et barn, jeg kjente meg mislykka i det å sørge og, trodde jeg var unormal, og at jeg aldri skulle komme meg opp igjen, for jeg kjente meg ikke igjen i det du formidla til hele tv norge, at det gikk an å være positiv. Og misforstå meg ikke her, du hadde din måte, og godt var det for deg. Men de fleste har nok mer nedturer en kanskje du har hatt,(eller iallefall skrevet og formidlet oss om), og strever mye over lengre tid, så jeg syns en skal være mer varsom med å gå ut altfor mye fra sin historie, om en da ikke å forteller like mye av den tyngre siden jeg nok tror at du og har opplevd når du mista ditt barn, for det er det verste som kan skje en.... Tror og at de som leser din bok som ikke har mista et barn, eller leger f.eks, leser den på en annen måte, og tar med seg alt det "fine" og tenker at slik er det , at slik burde det være, at slik ender det hos alle.Men det gjør det ikke... Mens vi som har mista et barn som leser den , kanskje i et håp om å finne trøst, kjenne seg igjen heller blir sittende igjen med alt det vonde , skyldfølelsen for at dette fikk vi ikke til, slik verdig og fin slutt fikk ikke mitt barn... Men igjen dette er mine tanker og meninger, men syns det kanskje bør komme frem, for det er ikke mange som er som du, som er så sterk og klarer seg så godt etter å miste et barn. Men alle gode tanker til deg likevel, for jeg vet jo hva du har opplevd. Mvh anonym
SvarSlettKjære anonym.
SvarSlettTakk, tusen takk for din kommentar. Det er viktig det du sier. Jeg begynte på et svar til deg. Det ble for langt for kommentarfeltet. Jeg har skrevet et nytt blogginnlegg, takket være din ærlighet.
Jeg formidler deler av min sannhet, men tro meg det finnes mer enn det jeg viser frem. Det vet du,som også har mistet barnet ditt.
Kanskje vi ikke er så langt fra hverandre likevel ... :)
Mange gode tanker til deg også, og takk.
Rart å lese. Vi alle sørger forskjellig, og det er egentlig veldig bra. Det jeg forundrer meg over andre som kritiserer, kommenterer, kutter ut mennesker pga at de ikke sørger slik det"sømmer" seg. Hvem er vi til å dømme andre, hvem er det som har gått i deres sko? Jeg ble enke i ung alder i fjor, mistet min mann etter 11 års kreftsykdom. Han hadde verdens enkleste kreft form blandt menn, men han ligger også og drar ned statistikken. Klart det til tider kommer tanker hvorfor han..... men jeg unner jo ingen andre sorg og sykdom eller at noen av deres kjære skal dø. Jeg sørger ikker rett, hva no det betyr. Mine barn har mistet ikke bare sin far, men også tanter, onkler og besteforeldre. For vi valgte å leve det livet vi hadde fått utlevert, vi kunne ikke leve og være bitre samtidig. Det å sammenligne sorg er farlig. Min venninne som har mistet sin sønn, mener alt er mye lettere for meg, for jeg kan bare finne meg en ny mann. På en måte har hun rett, men uansett har jeg min sorg over en ung mannsliv, våre drømmer om å bli gamle sammen, mine barn som har mistet sin far.... Hva er rett og galt, hvem er vi som kan dømme andre? Jeg har ikke lest boka de, og om jeg kommer til å gjøre det vet jeg ikke. Uansett liker jeg bloggen din for den får meg til å tenke over ting fra et annet perspektiv.
SvarSlettJeg er så veldig enig med deg, Anonym. Sorg, smerte, eller glede for den saks skyld, kan ikke sammenlignes eller veies opp mot hverandre. Det finnes ikke to like mennesker. Hvordan kan det da finnes en eneste riktig måte å sørge på? Det må være smertefullt å miste sin ektefelle, og faren til barna sine. Det er nettopp derfor jeg skrev bloggposten som kommer etter denne. Jeg nekter å leve under vignetten "Det verste som finnes er å miste et barn." For noen er det aller verste at katten deres dør. De fortjener også respekt for sin sorg. Kanskje enda mer. For er din største sorg at katten din dør, sier det noe om din ensomhet.
SvarSlettJeg er nok også en av de som ikke "sørger rett", som du sier. Jeg synes det er helt ok. Da er vi to ;)
Og pssst: Jeg håper du skjønner at jeg ikke sammenligner det å miste sin mann med det å miste katten. Det er nettopp sammenligninger jeg prøver å unngå :)