mandag 17. juni 2013

Var vi bare veldig, veldig heldige?


”For Radiumhospitalet er jeg en svulst i lysken. For Rikshospitalet er jeg en svulst i hjernen. Men jeg er Henriette Oseth-Andersen. Jeg er mamma til to små gutter. Og jeg er veldig, veldig redd.”
Vi var også veldig, veldig redde, men var vi også veldig, veldig heldige?
Etter at Ida ble diagnostisert med leukemi og behandlet på Rikshospitalet har jeg vært stor fan av norsk helsevesen. Jeg har ment at nordmenn er kravstore sytere. Et besøk med Leger uten grenser i Kongo har ikke nettopp svekket det synet. Globalt sett har vi et fenomenalt helsevesen. Men …
Jeg begynner å tvile. Teknologien har vi, faglig kompetanse er på plass. Men hvordan står det til med den menneskelige kompetansen? Det ser ut som om medmenneskelighet, varme og omsorg drukner i effektivisering, rasjonalisering og politisk svada. Alle forstår, men ingen gjør noe. Styrende myndigheter lover oss at alt skal bli bedre. Det ene utvalget etter det andre nedsettes. Ordene er store, men ingenting skjer. Store ord verken trøster eller kurerer en vettskremt, alvorlig kreftsyk småbarnsmor.
Som legmenn vet vi lite om kreft. Men det vi alle har fått med oss er at kreft er farlig, til tider livstruende, og at jo raskere vi kommer til behandling, desto bedre er prognosene. Likevel må stadig flere kreftpasienter vente i månedsvis på behandling. Mens svineriet vokser inni dem.
Min attenåring danset på torsdag, ble diagnostisert på fredag, innlagt på Rikshospitalet lørdag og fikk sin første cellegift mandag. Ida ble ikke frisk. Etter fjorten måneders kamp døde hun. Men vi som er igjen har en sunn, god sorg, fordi vi føler at både hun og vi fikk den aller beste behandling. Alt som kunne gjøres ble gjort. Men var Idas behandling ikke representativ for vårt helsevesen?
Vi var veldig, veldig redde. Men var vi også veldig, veldig heldige?

16 kommentarer:

  1. Jeg håper og tror at deres opplevelse er den de fleste har. Men det er ikke like interessant lesestoff. Dog er det viktig at de andre historiene kommer frem, slik at man kan bli bedre-

    SvarSlett
  2. Ja, la oss inderlig håpe det. Vi møtte helsevesenet vårt på sitt aller beste. Men det er åpenbart at det finnes andre sider også. Rasjonalisering, effektivisering og budsjettkutt er ikke nødvendigvis veien å gå for å forbedre. Men debatt er viktig. Alle sider må vises. Først da får vi et reelt bilde.

    SvarSlett
  3. Hei, Gunnhild! Du har sikkert fått med deg dette, men jeg tenkte jeg ville dele det uansett. Jeg kom over denne sangen i dag. Det er Ask Embla (ina Wroldsen) som har skrevet en sang som heter: Northern light som er om Idas dans. Jeg sitter på jobb og gråter. Den er så vakker og det er du også! Jeg tenker på dere innimellom, selv om det er lenge siden jeg leste boken. Tror jeg skal lese den igjen i dag. Her er sangen: http://open.spotify.com/track/3LnUwLK9CFWuau8tSF7k3r
    Med vennlig hilsen: Marianne!

    SvarSlett
  4. Hei Marianne. Nettopp hjemkommet fra Italia. Dette hadde jeg faktisk ikke fått med meg. Sangen er helt nydelig. Vi har sittet med gåsehud hele gjengen her. Takk for at du gjorde meg oppmerksom på den.

    SvarSlett
  5. Du skriver så bra. Har lest boken for mange år siden. Vår datter på 18 er danser, sist hos Kirst Skullerud i Bærum. Kanskje Ida var der? Min mann kommuniserte med deg for noen år tilbake fordi du responderte på hans kommentar. Vi har også en med ME, og han skrev nok noe som gjorde at du skjønte at vi har erfaring. Nå har vi dessverre enda mer erfaring. Vår Jenny på 18 fikk Hodgkins lymfom høsten 2012 og har fått tilbakefall, oppdaget allerede på tre måneders kontrollen. Kipt å være den 5-15 prosenten de ikke kurerte i første runde. Men hun tar det greit, og vi treffer fantastiske mennesker i prosessen. Hun er i Bergen i helgen for å treffe en med samme diagnose - Instagram. Fantastisk bruk av teknologi! Vi har tenkt mye på Ida og dere.

    SvarSlett
    Svar
    1. Ikke Unknown lenger. Vi tenker masse på Ida, og boken er på nattbordet, og er lest av oss alle! Jenny har et annet løp, men selv med Hodgkins er tilbakefall noe annet enn i første omgang. Hun er realist og analytiker, som sin far som er forsker på BI og MIT i USA De må vite! Men ikke føl at du må delta. Ønsket bare å formidle hva dere og boken har betydd for oss, både da og nå. Klem

      Slett
  6. Jenny skal igjennom tøffe kurer denne gangen. Skal ta ut stamceller og få høydosekur. Isolat. Vi vet ikke alt ennå, men vet det er heavy. Vit at boken din har bidratt til å forberede! Takk!

    SvarSlett
  7. Kjære Lena. Livet er ikke for pyser. Det er åpenbart. Jeg ønsker dere alt det beste. Lykke til i den prosessen dere skal inn i. Det finnes jo ikke to like mennesker her i verden. Ei heller to like sykdomsforløp, men ... Idas høydosekur forløp atskillig lettere enn ordet tilsier. Jeg vet ikke hvor dere er, men på Rikshospitalet har isolatene dører ut til gressplen og frisk luft. Jenny skal isoleres fra andre syke mennesker og sykehusbakterier, ikke frisk luft :-)
    Lykke til, hele gjengen, og klem fra meg

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei og takk for svar! Jenny er på Radiumhospitalet. Veldig fornøyd med det, egentlig,men ingen gressplen. Den får vi ha hjemme. Vi er omgitt av mange positive mennesker, gode venner både for henne og oss. Det varmer og funker. Besøk er viktig. Det blir ensomt nok! Skulle ønske isolat funket som på Rikshospitalet, men greit nok. Vi har engler rundt oss. Må bare tenke positivt! Ida har vært sentral! Ære være dere! Klemmer herfra selv før vi kom i vår situasjon!

      Slett
  8. Hei Gunnhild. Har akkurat avsluttet etter dansen,og vil bare takke deg for nok en fantastisk bok. Er få bøker som har grepet meg mer enn Idas dans og etter dansen,har ledd og grått meg gjennom begge. Håper det går bra med deg og alle dine,håper vi får høre mere fra deg snart. stor klem fra Nord

    SvarSlett
  9. Unknown: Lykke til videre på Radiumhospitalet. Engler finnes heldigvis også andre steder enn på Rikshospitalet. Ja - tenk positivt. Men ikke hvis det går på bekostning av realiteten. Det er lov å kjenne på dritten også, sålenge man kryper seg opp igjen. Gode tanker fra meg.
    RS: Takk for fine ord om bøkene mine. Det går bra med oss alle. Og jeg jobber med ny bok :-)

    SvarSlett
  10. Vi forsto alvoret da vi kom inn på kreftavdelingen på Ahus. Personalet sto som linet opp langs veggen og så oss rett inn i øynene, sorgfulle men parate til å hjelpe oss. Lena, min datter var 28 år, hun kom for sent til å ha håpet om å bli frisk. Men hun fikk fantasisk behandling hele veien, selv om hun på slutten ble sendt rundt til alle ekspertene for best mulig oppfølging. Det var vanskelig å være takknemlig midt i prosessen, men nå i ettertid ser vi at de ga Lena alt de hadde. Men visst var vi redde vi og!
    Lajla

    SvarSlett
  11. Gode tanker til deg, Lajla. Jeg håper og tror at vi som har fått god behandling av norsk helsevesen er i overveldende flertall. Det er viktig at de som ikke får det blir sett. Bare så synd at pressen ikke ønsker de positive fortellingene, bare de blodige og dramatiske feilbehandlingene.

    SvarSlett
  12. Kjære flotte Gunnhild! Takk for en gripende og levende bok om Ida, jeg satt helt til i totiden i natt og leste den ut, gråt og var med dere på reisen med smerter, kjærlighet, håp og samhold. Min kjære pappa døde av akutt blodkreft før jul, jeg var med ham på hans reise, noe jeg er veldig glad for. Det var hardt, men kjærligheten for ham var, og er, det viktigste. Nå sørger jeg, det er så tungt og tomt uten ham. Han døde i armene mine med omtrent de samme ordene du sa til Ida. Det var vakkert og uendelig vondt....Han "gikk" også når jeg ba ham slippe taket...Vi var flere inne på rommet hans, det var godt. Takk igjen, for "Idas dans", den hjelper meg, og jeg syns det er godt å være flere sammen om dette, selv om det er vondt at også abdre opplever dette. Varm klem fra meg, må lese neste bok også.

    Jill J. Nilssen

    SvarSlett
  13. Takk for fine ord om Idas dans, Jill. Så trist med faren din, men så godt at du var der for han.
    Lykke til med neste bok. La meg gjerne vite hva du synes :-)

    SvarSlett
  14. Tusen takk for en utrolig flott, nydelig og ærlig bok. Nå har jeg lest Idas Dans, fem ganger og jeg må si at jeg blir like beveget hver gang jeg leser den. Tårene sitter løst når jeg leser om hvor utrolig tapper Ida var og hvor fantastiske mennesker hun hadde rundt seg. Den gjør noe med meg som menneske og som sykepleier. For hver gang jeg leser boken, tenker jeg enda engang over hvordan jeg fremtrer som sykepleier ovenfor pasienter. Er jeg god nok for pasientene rundt meg? Er jeg for mye tilstede? For lite til stede? Får jeg sagt de rette tingene? Kommer kroppsspråket riktig frem, samstemt med det verbale som blir sagt? Mange spørsmål dukker opp. Riktig nok jobber jeg ikke med pasiener med blodsykdommer, men ser ofte alvorlige syke mennesker med andre alvorlige og livstruende diagnoser. Jeg håper jeg klarer å være den gode og trygge sykepleieren som de på blodsykdommer på Riksen var for Ida og dere rundt. Jeg tror boken kan få mange i helsevesenet til å tenke over en ekstra gang hvordan de fremtrer ifht alvorlig syke mennesker, forhåpentligvis til det positive i en hektisk hverdag. Tusen takk igjen. Jeg er sikker på at jeg ikke har lest boken for siste gang. Tenker mye og ofte på dere! Hilsen Nathalie

    SvarSlett